医学大特集！

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早いもので

右手伸筋腱の手術から

３年が経ちました

あの頃の記事を読み返して

懐かしさが蘇り

応援してくださったみなさんに

改めて感謝です ラブラブ

これは

現在の私の右手

両方とも

めーいっぱい開いた状態です

術後のリハビリも頑張りましたが

未だに

お釣りは受け取れません

ピースも、バイバイも出来ません

ジャンケンは✊グーだけ

拍手がパチパチ鳴りません

洗顔の時は小指が鼻の穴に入ります

↑

リウマチあるある

不自由なことはたくさんあります

悔しくて泣きたくなることもあります

それでも

包丁を握れます

字を書くことができます

箸を使うことができます

大好きな人たちと握手が出来ます ドキドキ

二人の子供を育ててきた

私の大事な右手

まだまだ頑張ってくれています

東北地方に住む

若きリウマチの友が

間も無く

右手の腱の手術に挑みます

多くのことを背負って

様々な想いを抱えて

入院、手術に臨むその姿に

無事成功を祈らずにはいられません

私の場合は

腱が切れた状態で

長年放置してしまいました

今思うことは

少しでもおかしいと感じたら

きちんと医師に相談し

早めに適切な処置をしてほしい

20年前から比べたら

医学も進歩して

早期に手術をすれば

もっといい状態が保てるはずです

リウマチは関節の変形だけでなく

腱が徐々に伸びて緩んで

切れてしまうことがある

それは

じわじわと迫ってきて

肩、肘、手首の連動も

関係していると感じます

日々の生活を

決して無理しすぎないよう

体の叫びに耳を傾けてほしい

経験者の一人として

みなさんにお伝えしたいです

でもね

怖がらなくても大丈夫

人間は

握る動作があれば

なんとかなるもんです

こんな手でも子育て出来ました

この手で幸せいっぱい掴みました

だから大丈夫

今日も読んでくださって

ありがとうございます♡

心に感謝と希望の花束を＊

マチコ。

医学を夢見る人、集まって♪

ＡＬＳという病気は、謎が多い病気です。
最初に現れる症状も人それぞれで、進行具合も様々で謎です。
また、発症年齢も性別もそれぞれ違います。

それに加えて、生活環境と「ＡＬＳという病気」の捉え方が人それぞれ違います。
こういう事が、ＡＬＳをより難しい病気にしていると考えています。

難しいと言っても、僕はＡＬＳを発症して２０年以上の療養生活の経験があります。
このＡＬＳを乗り越えた者として、少しだけ考えを書かせてください。

医学書を開いてＡＬＳのページを読むと、本当に人生を諦めたくなります。
たぶん、多くの人も同じように思うはずです。
僕もそうでした。
「もう、人生終わった」と思った瞬間があります。

しかし、医学書をよくよく読むと、全員が同じ様に進行するとは、どこにも書いてないのです。
患者は、ここに未来を見つけるべきです。

僕はＡＬＳの診断が確定した３週間後に、ある有名な医者に会いに行きました。
何とかして欲しかったのです。
その医者は、僕にこう言いました。
「今の医学でも、まだ解らない事が沢山あります。何が起こるか分からない」と。
この時に僕は「何が起こるか分からない」という言葉に未来を見つけました。

また、同じ時、余命いくばくもない乳癌の患者さんと出会ったのです。
その方は、入院していた僕の身の回りのお世話をしてくれました。
その方が亡くなる２ヶ月前、僕のＡＬＳをこう言ったのです。
「いいわね～」と。
つまり、「呼吸器を着けたら死なないよね」という意味です。

僕は、その方の魂の呟きを聞いて「ＡＬＳという病気」のイメージが変わりました。
同時に「ＡＬＳという病気」は、たいした病気ではなくなったのです。

現在、僕は人工呼吸器を着けています。
でも、恵まれた環境の中で「病人ではなく、生活者として」笑顔で暮らしています。　
そういう中で、７年前に２つ目の会社を設立し、その会社の代表として、明るいスタッフと一緒に、にぎやかな日々を過ごしています。

そうは言っても、多くの方から「喋れなくて動けない体なので、不自由しているはず」と思われているらしいです。
確かに僕は、喋れなくて動けません。
でも、そんな事はＡＬＳを乗り越えると決めた時から想定内にしていました。

それで、困らないように、また我慢や不自由をしなくてもいいような方法を考えたのです。
今、「手となり、足となって」僕の代わりに動いてくれるヘルパーさん達が周りにいます。
全員、心を許せるヘルパーさんで、全てに対して動いてくれます。

必要ならば２４時間側にいますし、入院時は病室でも検査室でも２４時間離れずに付き添います。
こういうヘルパーさんのおかげで「喋れないストレス」も「動けないストレス」もなく、日々の生活も皆さんに見せたいくらいに、普通に過ごしています。

そうなのです！
ＡＬＳは乗り越えられるのです。

ＡＬＳを乗り越えるために重要なことは、最初に自分の病気（ＡＬＳ）を知ることです。
なぜなら、これから起こる事を想定内に出来るからです。
僕が思うに、このＡＬＳは悪い面ばかりではありません。
それは、まず、ただちに死ぬ病気ではないということ。
これは有り難いことです。

そして、自分の体が、どんな状態になるのかを予測出来る病気だということ。
これは見方を変えれば、先回りして手が打てる病気に変えられるということです。
先回りが出来ると、自分の将来像を頭の中で描き、そこから逆算して「今、自分がやるべき事」が分かります。
これも有り難いことです。

しかし逆に、自分の病気（ＡＬＳ）を知ろうとしないで、棚上げにすると、全てが想定外になります。
「こんなはずじゃなかった」と、ここでボタンの掛け違いが起こって、数年後も尾を引きます。
そして、やることなすことが全て後手になります。
これは、とても不幸なことだと僕は考えています。

やはり、最初に自分の病気（ＡＬＳ）を知ることは、極めて重要なことです。
受容とは違います。
受容なんかしなくていいので知ることです。
自分の病気（ＡＬＳ）を知ると「未来がある病気」に変えられます。

今の時代、本人とご家族が望めば、在宅で呼吸器を着けて暮らすことは難しくありません。
ＡＬＳは人生の終わりではなく、ずいぶん乗り越えやすい病になったと感じています。
いや！乗り越えなければいけない病になりました。　

近い将来、ＡＬＳは治る病気になるはずです。
だから、それまでは何としても、乗り切らなくてはいけません。
僕は本気でそう考えています。

最後になりますが、現在、僕のＡＬＳは進行が止まっています。
進行が止まって１０年が経ちましたが、大学病院の医師も「止まっている」と言います。
というより、むしろ元気になっています。
「何かが起こった」のでしょう。僕は、こういう事は起こりうる事だと考えています。
なぜなら、ＡＬＳは謎が多い病気だからです。